Este una dintre bolile rare care, netratată corespunzător, are un impact major asupra calității vieții pacienților. În România sunt diagnosticați 1.615 pacienţi cu hemofilie.  Este singura boală rară inclusă într-un program naţional dedicat. Și tratamentul pacienților români este susținut de Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS).

De ce au nevoie pacienții

Hemofilia este o afecțiune care are un impact major asupra calității vieții pacienților, ca urmare a multiplelor restricții, a episoadelor de sângerare, a internărilor repetate în spital, a apariției complicațiilor și, uneori, a stigmatizării. Pacienții necesită terapii cu mod de administrare flexibil și interval mai mare între administrări.

În ultimii 20 de ani s-au realizat progrese majore în tratarea pacienților. Iar hemofilia s-a transformat dintr-o boală amenințătoare de viață într-o afecțiune cronică, cu o speranță de viață aproape normală. Noile terapii reduc semnificativ povara bolii. Cu ajutorul lor, pacienții pot trece de la o formă severă a bolii la una ușoară. De asemenea, noile tratamente reduc afectarea articulară la vârste tinere, permițând o calitate a vieții superioară, înaintea instalării unor complicații ireversibile.

Cine tratează hemofilia

Pacienții, în special cei cu boală severă, necesită tratament și îngrijire aparte. Au nevoie de o echipă multidisciplinară de specialiști, potrivit experților de la Federația Mondială a Hemofiliei. Principalul obiectiv de tratament este reducerea numărului și severității episoadelor hemoragice, dat fiind că doar un singur eveniment hemoragic poate provoca leziuni ireversibile.

Echipa care se ocupă de pacientul cu hemofilie ar trebui să fie formată din:

  • Hematolog

Medicul hematolog este cel care face evaluarea, atât pe baza semnelor clinice, cât și a investigațiilor de laborator. Fiind o afecțiune “pe viață”, hematologul urmărește și supervizează întreaga schemă terapeutică, bazându-se pe oportunitățile și protocoale terapeutice în vigoare.

Între medicul hematolog clinician și pacientul cu hemofilie se creează o legatură solidă, bazată pe o colaborare bilaterală, al cărei beneficiar unic este pacientul.

  • Chirurgul ortoped

Intervenția medicului chirurg poate fi necesară în tratarea complicațiilor aparatului locomotor, dacă măsurile nechirurgicale nu reușesc să amelioreze durerea și gradul de funcționalitate. Intervențiile chirurgicale și alte proceduri invazive prezintă riscuri speciale pentru pacienții cu hemofilie; cu toate acestea, ele pot fi efectuate în condiții de siguranță.

  • Kinetoterapeutul

Un program de kinetoterapie susținut poate preveni apariția unor dizabilități marcante. Kinetoterapeutul facilitează recuperarea funcțională completă după fiecare sângerare și sfătuiește pacientii cu privire la păstrarea sănătății aparatului locomotor. Joacă, de asemenea, un rol important în educarea persoanelor cu hemofilie și aparținătorilor acestora.

  • Stomatologul

Deoarece sângerarea prelungită după tratamentul dentar poate duce la complicații, persoanele cu hemofilie au dificultăți în a găsi un stomatolog care să le trateze afecțiunile dentare.

  • Pediatrul

Simptomele timpurii ale sângerărilor articulare la copii, la o vârstă fragedă, sunt un indicator cheie al hemofiliei severe. Unele tipuri de sângerări pot pune viața în pericol și necesită imediat tratament și asistență medicală.

  • Medicul de familie

Medicul de familie abordează integral pacientul și problemele sale, cu toate implicaţiile biologice, psihologice, familiale şi sociale ce pot interveni în apariția și evoluţia acestei afecțiuni. Este orientat spre pacient, spre ființa umană în totalitatea ei. Medicul de familie trebuie să asigure accesibilitatea continuă și nelimitată a pacienților la asistență medicală, indiferent de vârstă, sex, religie sau altă particularitate individuală.

Sursa foto: 123rf