Sindromul Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser: cum se manifestă această boală rară
Sindromul Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) apare doar la femei și afectează sistemul reproducător. Afecțiunea constă în dezvoltarea insuficientă sau absența completă a vaginului și a uterului, chiar dacă organele genitale externe sunt perfect normale.
Femeile care suferă de această boală nu au menstruație, din cauză că le lipsește uterul. Adeseori, primul simptom evident al sindromului MRKH este absența menstruației până la vârsta de 16 ani (numită și amenoree primară).
Femeile cu MRKH au ovare perfect funcționale, sânii se dezvoltă normal și părul pubian este prezent. Chiar dacă boala nu permite sarcina normală, femeile avea copii cu ajutorul tehnicilor umane de reproducere asistată.
Există două forme de sindrom MRKH:
- de tip 1 – când doar organele reproducătoare feminine sunt afectate
- de tip 2 – când sunt afectate și alte părți ale corpului (de exemplu, rinichii, urechile, inima)
Absența vaginului poate fi tratată chirurgical, dar este considerată intervenție cosmetică și nu este decontată
„Am decis să merg la ginecolog la vârsta de 18 ani, pentru că nu aveam menstruație, iar sora mea, de 12 ani, avea”, își începe tânăra povestea în interviul acordat barcroft.tv.
Analizele au scos la iveală că tânăra nu avea uter sau cervix și, prin urmare, nu putea să spere vreodată că va rămâne vreodată însărcinată sau că va putea ține o sarcină.
După mai multe teste, Kaylee a aflat și de absența vaginului. Vulva și labiile erau perfect normale, dar în locul vaginului avea doar un strat subțire de piele.
„M-am întrebat mereu cum trebuie folosit un tampon, unde se pune”, continuă Kaylee în interviul televizat.
Potrivit Organizației Naționale pentru Boli Rare, sindromul Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser afectează una din 4000-5000 de fete, iar cauza este necunoscută, dar unele studii sugerează că de vină ar fi anumite mutații genetice, care pot fi dobândite de la părinți sau apărute spontan în timpul dezvoltării fetale.
Femeile diagnosticate cu MRKH sunt sfătuite să ceară ajutor de specialitate, inclusiv tratament psihologic, având în vedere problemele pe care le poate cauza (anxietate, disconfort psihic, depresie).
Intervenția chirurgicală este singura soluție pentru femeile cu MRKH să își recapete feminitatea. În cadrul acesteia, medicul realizează o mică deschizătură care imită vaginul și care poate fi lărgită, în timp, cu ajutorul instrumentelor specializate.
În cazul lui Kaylee, operația va putea rezolva problema legată de întreținerea actului sexual. Însă companie de asigurări de sănătate consideră că o astfel de intervenție nu este altceva decât o procedură cosmetică sau de schimbare de sex (deși nu este vorba despre așa ceva), așa că nu decontează suma necesară. Drept urmare, Kaylee s-a văzut nevoită să strângă banii necesari pentru operație, 15.000 de dolari, prin intermediul platformei GoFundMe, creată de sora ei, Amanda.
„Companiile de asigurări acoperă costuri pentru vasectomii sau pastile de Viagra, dar nu consideră că operația mea este importantă. Este frustrant”, spune Kaylee.
Rata de succes a operației este de 96% și garantează că femeia va putea avea relații intime perfect normale, dar nu va putea rămâne însărcinată. Din fericire, povestea tinerei a devenit virală în mediul online și suma necesară pentru operație a fost strânsă în scurt timp.
Kaylee de-abia așteaptă să fie operată și să facă sex pentru prima dată. Chiar dacă nu poate avea copii, Kaylee are toate motivele să fie optimistă în privința întemeierii unei familii, având în vedere că sora ei și câteva prietene deja s-au oferit să fie mame-surogat când va fi cazul.
Sursa Foto: Facebook