O întreagă comunitate de părinți de copii cu Sindrom Down din întreaga Europă s-au organizat sub denumirea “EUfortrisomy21”. Datorită grupului de părinți care au inițiat pregătirile, 16 țări sunt deja reprezentate în acest proiect. Astfel, Ziua Internațională a Sindromului Down este sărbătorită în întreaga Europă.

În România, inițiativa „EUfortrisomy21” este coordonată de Iulia Rus (Cluj-Napoca) și Radu Buțu (Târgu-Jiu), ambii părinți de copii cu Sindrom Down. Ei își doresc nu doar o Zi Internațională a Sindromului Down, ci un întreg an 2021 care să fie un an dedicat persoanelor cu Sindrom Down.

Atelier interactiv de Ziua Internațională a Sindromului Down

Scriitoarea Veronica Iani a scris o carte pentru copii, prin care cei mici pot învăța mai multe despre Sindromul Down. Astfel, micuții vor putea înțelege mai bine un coleg cu această afecțiune. Își vor oferi prietenia cu mai multă generozitate și nu vor avea prejudecăți.

”Ca să putem iubi, avem nevoie să înțelegem, iar, ca să putem înțelege, avem nevoie să cunoaștem”, scrie autoarea. ”Cartea „Ioana. O poveste despre Sindromul Down” am scris-o, în primul rând, pentru copiii fără Sindromul Down, tocmai pentru a-i ajuta să își dezvolte grija și înțelegerea pentru persoanele din jurul lor, pentru a vedea că există copii care se confruntă cu provocări foarte diferite față de ce au întâlnit ei până atunci. Îi invit pe copiii cu vârste între 6 și 12 ani la un atelier interactiv, duminică, 21 martie, de Ziua internațională a Sindromului Down. Nu va lipsi nici roata provocărilor!”, ne atrage atenția Veronica Iani.

Iată ce scrie artista Cristina Bălan în postfața cărții: „Sindromul Down nu este o sentință definitivă, ci o provocare. Depinde de fiecare părinte cum vede acel cromozom în plus. Soțul meu și cu mine îl vedem ca o cheie care poate deschide niște dimensiuni la care noi, cei tipici, nu avem acces. Felul în care cei cu Sindrom Down știu să iubească și să dăruiască este de pe altă planetă. Unii oameni se nasc pentru a iubi și nu au nevoie să fie savanți.”

Înscrierile se fac pe [email protected] iar atelierul este gratuit.

Citește și: Doi soți cu sindromul Down au sărbătorit 22 de ani de căsnicie. La început nimeni nu credea că relația va dura

Ziua Internațională a Sindromului Down. Povești de succes

Pe pagina de Facebook a lui Radu Buțu, putem citi mai multe povești de succes despre copii cu Trisomia 21, ajunși acum adulți. Iată una dintre ele:

”Ioana Flavia este o tânără de 18 ani cu Sindrom Down din Brașov. Diagnosticul ne-a determinat să luptăm și să revedem prioritățile familiei încă de la naștere.

Dezvoltarea ei ca bebeluș a fost similară tuturor copiilor: a fost înconjurată de grija și dragostea părinților și a întregii familii. A fost văzută ca pe un dar minunat, ca pe o mică prințesă, de care nu te puteai dezlipi. A avut parte de dragostea și încurajarea surorii mai mari.

Ioana Flavia a avut în sora ei un model care a inspirat-o să atingă obiectivele pe care și le-a propus. În toate situațiile, primea zâmbete îmbrățișări și aplauze. Încă de mica, era receptivă la povești și se bucura din plin de viață. Vacanțele la țară la bunicul ei i-au trezit curiozitatea pentru lumea ce o înconjoară. Au făcut-o mai atentă și mai implicată. Și-a găsit un motiv de fericire din iubirea ei pentru animale.

Copil cu Sindromul Down în învățământul de masă

La aceste experiențe stimulante, s-au adăugat multe ore de logopedie și alte terapii ajutătoare. Acestea i-au permis să se integreze în învățământul de masă. La Școala Gimnaziala nr 11 Ștefan Octavian Iosif din Brașov, Ioana a fost sprijinită de cadrele didactice, mai ales de doamnele învățătoare și diriginte ce au acceptat ca aceasta să fie însoțită de mama ei în timpul orelor, pentru a ajuta la pregătirea ei.

A reușit să învețe să scrie și să citească în același ritm cu colegii ei. Bineînțeles, au fost rezultate bazate pe foarte multă muncă, atât din partea Ioanei, dar și din partea întregii rețele de sprijin: părinții, colegii de scoală și cadrele didactice. Au fost eforturi care au fost posibile datorită bunăvoinței tuturor, dar și datorită atașamentului pe care Ioana îl simte fata pe persoanele din jurul ei. La rândul ei, trezește simpatia și zâmbetele tuturor.

Acest parcurs a avut ca scop principal nu atingerea performanței școlare, ci de a oferi un cadru de dezvoltare similar celorlalți copii de vârsta ei. Astfel, Ioana a fost într-un mediu stimulant, care a încurajat-o să-și depășească potențialul de dezvoltare. A crescut în autonomie. A identificat experiențele care o atrag și care-i pot permite să atingă obiectivul de integrare socială și profesională.

Citește și: Cristina Bălan a vorbit despre problemele dificile prin care a trecut și despre copiii ei, care suferă de sindromul down. Artista și sotul ei, Gabi, au vrut să plece din țară

Ziua Internațională a Sindromului Down. Povești de succes

Printre aceste experiențe, Ioana a dezvoltat o atracție pentru sport și evenimentele sportive. Din acest motiv, am integrat activitățile Fundației Special Olympics Romania, organizație ce identifica disciplinele sportive ce pot fi practicate de copii cu sindrom Down și încadrează participarea lor la diverse competiții sportive.

A participat la jocurile regionale din anul 2014 din Brașov. Ulterior, grație capacităților ei sociale, a fost integrată într-un proiect dedicat promovării tinerilor lideri cu dizabilități intelectuale, în cadrul căruia a fost formată ca lider. Au urmat o serie de evenimente bazate pe aceasta prima experiență : Summitul Tinerilor din Bucuresti, Workshopul Scolii Unificate și Tineri Lideri, Jocurile Naționale Special Olympics Romania din Targoviste și Deva.

Cea mai remarcabilă realizare a Flaviei a fost participarea le Summitul Global al Tinerilor Lideri Special Olympics în martie 2019 la Abu Dhabi, în binom cu verișoara ei Lavinia ca partener fără dizabilități, și sprijin de mentorul Special Olympics Romania. Timp de 5 zile a trăit experiențe unice. A cunoscut tineri din întreaga lume. A pregătit un program cultural bazat pe dansul Brașoveanca în cadrul unei seri culturale. A învățat despre curaj și încredere în sine. S-a remarcat prin calitățile și zâmbetul ei. A construit multe prietenii.

Drumul spre o viață independentă a unei învingătoare

În prezent, Ioana – Flavia este elevă la Colegiul Tehnic Transilvania din Brașov, în clasa a 10-a. Se pregătește în domeniul Estetică. Ca orice alt adolescent de vârsta ei, Flavia este o persoana cu diverse pasiuni: citește foarte mult, practică activități sportive: role și karate, dar mai ales iubește muzica și dansul. De altfel, și-a îndeplinit visul de a cânta și dansa pe o scenă adevărată, a acordat interviuri TV. Este prezentă pe rețele de socializare unde postează zilnic mesaje pentru prietenii ei. Visul ei este de a participa la emisiunea „Românii au talent” pentru a o întâlni pe Andra – idolul ei, ale cărei melodii le cântă zilnic.

Are doar 18 ani, deci are încă suficient timp pentru a-și îndeplini acest vis și multe altele. Una dintre speranțele ei și ale tuturor din jurul ei este să devină suficient de autonomă și capabilă  pentru a putea lucra și de a-și trai viața pe care și-o visează. Ziua Internațională a Sindromului Down este un prilej și pentru Ioana de a arăta că viața cu Trisomia 21 merită trăită din plin.

Sursa foto: Facebook