Phoenix Nightingale are doar 32 de ani, dar până acum, nu numai că a trăit mereu în alertă, dar are și mult de tras din cauza bolii de care suferă. Tânăra are ceea ce se numește „porfirie intermitentă acută”, o tulburare metabolică foarte rară, care provoacă simptome dure: dureri, migrene, constipație și vărsături, care pot dura și zile întregi.

Afecțiunea femeii din Minnesota este declanșată de o alergie la sulf, substanță care se găsește în usturoi și care ar putea provoca un atac fatal dacă ingeră prea mult. „Lumea o numește boala vampirului. „, a spus ea pentru Jam Press, citată și de New York Post. Phoenix trebuie să evite orice alimente care conțin sulf, deoarece consumul acestora în cantități mari sau pe perioade îndelungate i-ar putea fi fatal. Simptomele pot apărea din senin sau pot începe să se manifeste cu săptămâni înainte de un atac sever.

Sute de atacuri provocate de boală și un diagnostic venit după ani de întrebări

Phoenix Nightingale5SeparatorVEZI  GALERIA  FOTOPOZA 1 / 7

„Oamenii o numesc boala vampirului. Efectele secundare neurologice îi pot face pe oameni să creadă că cei cu această afecțiune sunt monștri. Usturoiul este extrem de periculos pentru mine din cauza conținutului său ridicat de sulf”, a explicat Phoenix.

„Sunt foarte atentă la ce pun în corpul meu. Evit multe alimente. Mă limitez la cele despre care știu că sunt sigure. Nu pot lua nici măcar majoritatea medicamentelor. Nu am mai mâncat usturoi de când am fost diagnosticată”, a mai declarat tânăra. Atacurile care îi pun viața în pericol sunt episoade ce durează și câte două zile și se pot lăsa și cu dificultăți de respirație. Până acum a trecut peste aproape 500 de astfel de atacuri, în același timp căutând răspunsuri și fiind cu adevărat disperată să găsească un diagnostic. Răspunsul a venit abia anul trecut. Durerile resimțite nu pot fi tratate cu medicamente obișnuite și sunt mai acute decât cele ale nașterii, a spus ea.

„Am avut un atac care m-a ținut 40 de ore. A fost cu vărsături nonstop, pierderea conștienței, țipete și plâns. Am adus doi copii pe lume și e mai rău decât nașterea. E o agonie”, a descris ea, pe scurt, un episod care o face să se zvârcolească de durere.

Mersul la restaurant nu e o plăcere pentru femeia care suferă de boala vampirului

Ieșitul în oraș, un lucru absolut obișnuit pentru majoritatea oamenilor, e o situație care-i provoacă anxietate și frustrare. De cele mai multe ori nu știe ce să aleagă din meniu, mai ales că multe mâncăruri conțin usturoi. Se ține departe și de struguri, soia, alcool și cafea.

„Când merg la restaurant, dacă nu e un loc pe care să-l știu, mă uit la meniu și plâng pentru că nu știu ce aș putea mânca și prefer să mă limitez la alimentele sigure”, a spus ea.

Phoenix Nightingale speră ca povestea ei să crească gradul de conștientizare legat de această afecțiune și să-i ajute și pe alții să găsească un diagnostic pentru semnele date de corpul lor.

„Mi-a luat 31 de ani să fiu diagnosticată și a trebuit să plătesc din propriul buzunar și să petrec ani întregi făcând analize. E greu, ca persoană diagnosticată, să nu găsești un medic care să te poată ajuta. Când merg la doctori sau la spital, ei trebuie să caute pe Google despre boală. Cred că există mai mulți oameni care suferă de asta și li se spune că sunt nebuni”, și-a încheiat ea povestea.

𝐀𝐛𝐨𝐧𝐞𝐚𝐳a-𝐭𝐞 𝐥𝐚 𝐧𝐞𝐰𝐬𝐥𝐞𝐭𝐭𝐞𝐫𝐮𝐥 𝐋𝐢𝐛𝐞𝐫𝐭𝐚𝐭𝐞𝐚𝐩𝐞𝐧𝐭𝐫𝐮𝐟𝐞𝐦𝐞𝐢 https://tinyurl.com/libertateapentrufemei și vei primi direct în inbox selecția celor mai importante știri ale zilei: vedete, sănătate, sfaturi practice, horoscop, religie, povești de viață.

Citește și: Boala care ucide în 48 de ore. Ce este și cum se manifestă meningita meningococică

Citește și: Vizante, despre boala fiicei sale, pe care a descoperit-o în urmă cu 10 ani: ”Am studiat, am citit, am vorbit cu foarte mulți doctori”