Drama unei femei care are boala lui Celine Dion. "Plâng și lupt zilnic. Am simțit durerea fiecărui os care s-a rupt"

Jennifer Trujillo, o tânără mamă din Washington, a dezvăluit prin ce trece câțiva ani, de când a fost diagnosticată cu sindromul persoanei rigide. Mai mult, spune că a simțit durerea „fiecărui os care s-a rupt”.

„Simt că am pierdut totul, libertatea, cântatul, studiu. Trăiesc în mod constant în durere. Lupt pentru viața mea în fiecare zi”, a declarat Trujillo pentru NeetToKnow. Conform New York Post, Jennifer a fost diagnosticată în 2020, în timp ce se lupta și cu alte probleme de sănătate. Aceasta suferă de scleroză laterală amiotrofică, disautonomie, boala genetică Ehlers-Danlos, gastropareză și mastocitoză.

VEZI  GALERIA  FOTOPOZA 1 / 7

Ani întregi de dureri până a fost diagnosticată cu sindromul persoanei rigide

„Durerea a început cu un spasm constant în spate. Spasmele mi s-au extins de la cap până la picioare. Durerea a fost de necrezut”. Prima dată a simțit aceste simptome după o cădere, în 2015. Deși a căutat ajutor la nenumărați medici, nu a găsit o explicație pentru ce i se întâmpla.

„Am trecut prin proceduri de ablație (care tratează fibrilația atrială) pe tot parcursul anului 2016. Nu au funcționat”, a mai spus femeia. Pe măsură ce starea ei s-a înrăutățit, a trebuit să renunțe la viața ei de studentă la Psihologie. În plus, era cântăreață, compozitoare și lucra la un album, iar visurile ei s-au năruit.

„Toate acestea mi-au fost luate încetul cu încetul. Plângeam în fiecare zi, când eram în baie, când împachetam haine, peste tot”.

Femeia care suferă de aceeași boală ca Celine Dion este mamă a șase copii

Jennifer, care este căsătorită și are șase copii, a căutat cu disperare o soluție după ce, în 2019, a căzut foarte tare. „Am găsit un neurolog, sperând că mă poate ajuta. După ce m-a consultat, m-a îndrumat să merg la un specialist în Alzheimer. La acel moment, spasmele se răspândiseră în tot corpul”.

Un specialist din Michigan, expert în această afecțiune neurologică rară, a diagnosticat-o pe Jennifer Trujillo cu sindromul persoanei rigide. I-a oferit și tratament pentru a-i ușura durerile și spasmele musculare. Deși medicația a ajutat-o, a experimentat atacuri frecvente, care au dus și la pierderea a 9 kilograme în două luni.

„Am cam patru atacuri pe săptămână. Durează câteva ore și sunt complet trează pe parcursul lor. Îmi pierd funcțiile mâinii drepte, de care am nevoie pentru scaunul meu cu rotile motorizat. Am un umăr rupt, dinți rupți și fracturi de stres (fisuri în interiorul osului sau vânătăi la nivelul osului-n.r.)”, a mai povestit femeia.

De mai bine de doi ani, Trujillo se bazează pe oxigen și îngrijiri paliative pentru ameliorarea durerilor, în timp ce se luptă și cu celelalte afecțiuni ale sale. Cu toate acestea, este determinată să găsească o soluție pentru tulburarea neurologică.

Celine Dion, despre boala de care suferă

  
 
 
 
 
 
 
View this post on Instagram
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
A post shared by Céline Dion (@celinedion)
 

În decembrie 2022, Celine Dion a publicat pe rețelele sale sociale un filmuleț în care anunța diagnosticul cumplit care i-a dat viața peste cap. Stiff Person Syndrom sau sindromul persoanei rigide este boala de care suferă Celine Dion, o tulburare neurologică extrem de rară, care afectează o persoană la un milion.

Într-un mesaj video publicat pe reţelele sale sociale, Celine Dion a explicat atunci că este victima unei „tulburări neurologice rare” care provoacă „spasme” şi dificultăţi la nivelul corzilor vocale.

„Îmi pare rău că mi-a luat atât de mult timp să ajung în fața voastră. Îmi este tare dor de voi și abia aștept să fiu pe scenă și să vă vorbesc față în față. După cum știți, întotdeauna am fost ca o carte deschisă, dar până acum nu am fost pregătită să spun nimic. Acum sunt. De mult timp mă confrunt cu probleme de sănătate și a fost foarte dificil pentru mine să înfrunt această provocare și să vorbesc despre tot prin ceea ce am trecut.

Recent, am fost diagnosticată cu o boală neurologică foarte rară, numită Stiff Person Syndrom, care afectează cam o persoană la un milion. Acum știm că aceasta a cauzat toate acele spasme pe care le aveam. Din nefericire, aceste spasme afectează fiecare aspect al vieții mele cotidiene. Uneori am probleme când merg, alteori îmi afectează corzile vocale ca să mai pot cânta așa cum o făceam.

Mă doare să vă spun… Nu voi fi gata să reiau turneul în Europa, în luna februarie. Dar am alături de mine o echipă senzațională de medici, iar ei fac tot posibilul că să mă fac bine. Și pe copiii mei minunați, care mă susțin și îmi dau speranță. Lucrez din greu cu terapeutul meu de sportiv, zi de zi, pentru a-mi recăpăta forța și capacitatea de a fi din nou pe scenă. Dar, trebuie să recunosc că este o luptă”, a mărturisit, cu ochii în lacrimi, Celine Dion.

Recent, sora ei, Claudette, a dat vești deloc bune, spunând că artista nu-și mai poate controla mușchii.

Ce este sindromul persoanei rigide, boala de care suferă Celine Dion

Potrivit platformei rarediseases.org, Sindromul Persoanei Rigide este o tulburare neurologică rară, ale cărei cauze sunt necunoscute, caracterizată prin rigiditate musculară progresivă și episoade repetate de spasme musculare dureroase. Rigiditatea musculară fluctuează adesea (adică se agravează și apoi se ameliorează) și apare de obicei împreună cu spasmele musculare. Spasmele pot apărea la întâmplare sau pot fi declanșate de o varietate de evenimente diferite, inclusiv un zgomot brusc sau un contact fizic ușor.

Citește și: Starea de sănătate a lui Celine Dion se înrăutățește. Anunțul făcut de sora ei

Citește și: Celine Dion, prima apariție publică după mai bine de 3 ani. Imagini emoționante cu vedeta care suferă de o boală incurabilă