Un băiețel de patru ani trebuie să stea sub lumini ultraviolete 20 de ore pe zi din cauza unei boli rare

Un băiețel de patru ani trebuie să stea sub lumini ultraviolete 20 de ore pe zi din cauza unei boli rare

Ismail Ali, un băiețel de patru ani, din Anglia, trebuie să stea  într-un pat sub lămpi cu ultraviolete, timp de 20 de ore pe zi, din cauza unei afecțiuni la ficat, cunoscută sub denumirea de sindromul Crigler-Najjar.  El nici nu vede soarele, în timp ce ceilalți copii de vârsta lui se joacă toată ziua în parc. 

Boala este extrem de rară, doar 100 de oameni din întreaga lume fiind diagnosticați cu ea, și este caracterizata prin incapacitatea organismului de a converti și elimina bilirubina din sânge, determinând-o să crească și să dezvolte o formă de icter.  Aceasta poate duce și la o acumulare de toxine care poate ajunge la ficat sau poate afecta chiar toate organele.

Pentru a-i ameliora afecțiunea, Ismail trebuie să stea pe un pat alimentat de lumini albastre cu ultraviolete timp de 20 de ore pe zi. El primește acest tratament din a doua săptămână de viață și de atunci este nevoit să doarmă, să mănânce sau să se joace numai sub efectul acestor lumini. „E este foarte activ. Adoră să alerge și să sară, dar problema este că el trebuie să stea în patul de fototerapie și urăște acest lucru', a declarat , Shahzia Chaudhari (43 de ani), mama băiatului pentru Daily Mail.

L-ar salva un transplant de ficat

„Ismail face totul sub aceste lumini. Nu are de ales, pentru că dacă nivelul de toxine din corp crește ar putea să–i afecteze creierul și chiar să moară. A trebuit să ne adaptăm la boala lui. Nu putem să ieșim să luăm masa în oraș, nu putem să mergem la nunți, trebuie să fim mereu în apropierea patului lui Ismail, tot timpul. Însă, îl iubim foarte mult și nu l-am schimba pentru nimic în lume', a mai spus femeia.

O altă șansă la o viață normală pentru Ismail ar fi un transplant de ficat, dar Shahzia și soțul ei, Shazab Ali (48 de ani), se tem că o astfel de intervenție ar putea să-l ucidă din cauza faptului că toți cei din familie, chiar și sora mai mare a lui Ismail,  au reacții adverse la anestezic și el s-ar putea să nu supraviețuiască dacă va fi adormit în timpul operației.

„Dacă Ismail decide să riște și să facă un transplant de ficat când va mai crește, aceasta va fi decizia lui și noi îl vom sprijini', au mai spus părinții.