Tatăl unui copil bolnav de cancer își strigă disperarea față de sistemul medical românesc: „Medicii și asistentele sunt dezumanizați și uită că înainte de orice trebuie sa rămâi om”

copil bolnav de cancer

Cutremurătoare și revoltătoare. Așa poate fi descrisă drama prin care Luiza, o fetiță de numai 12 ani, bolnavă de cancer, a fost nevoită să treacă prin spitalele din România. Incredibila poveste, scrisă de tatăl ei, Alexandru Eduard Ioniță, a fost distribuită pe Facebook de Magda Vasiliu. 

„Coșmarul copilei mele, Ioniță Luiza, de 12 ani, începe la sfarșitul lunii septembrie 2016, cand soția a observat mică umflatură pe obrazul drept. La început cât o bobița de orez, dar care se dezvolta. Fără să o doară, dar era … mobilă, nu fixată pe os.

Prima oara am fost la stomatolog. Acesta ne-a solicitat o radiografie. După două radiografii a fost evidențiată creșterea unui dințișor pe sub altul.
S-a făcut intervenție și s-a extras dintele, dar umflatura a continuat să se mărească.

Am apelat la un medic ORL-ist (dr. Aftemie) din Constanța care ne-a solicitat analize de sange. În urma rezultatelor de la analize (care au ieșit bine) doctorul ORL ne-a prescris tratament pe antibiotice, spunând că este un hematom. Întrucât, la terminarea tratamentului cu antibiotice, zona era și mai umflată, „tovarășul” doctor i-a făcut puncție (fără anestezie) și fără a trimite produsul recoltat la analize. După ce a observat că, de fapt, intervenția dânsului mai mult a agresat umflatura, ne-a sfătuit sa mergem să facem o tomografie.

În ziua când a ieșit rezultatul tomografiei, domnul doctor ORL-ist a spus ca nu ne poate primi, că este foarte aglomerat… să încercăm peste câteva zile… Am căutat prin diverse cunoștinte un medic care sa interpreteze corect rezultatele (cei de la tomograf au spus că lor le pare a fi o tumoare).
Am mers pentru interpretare la un chirurg maxilo-facial de la spital Floreasca, (dr. Ștefănescu), iar acesta a programat-o la o angiometrie și i-a făcut recoltare de produs cu trimitere la analize. După realizarea angiometriei, doctorul chirurg ne-a chemat la el la cabinet și i-a mai făcut o puncție … ca să micșoreze umflatura.

Analizele ieșite pe 15 decembrie indicau tumoră beningnă, dar cu rezultate neconcludente, datorită prezentei unor celule care puteau fi analizate doar cu proba de țesut (biopsie). S-a facut prelevare de țesut și s-a trimis din nou la analiză. În această perioadă i s-au mai facut încă două puncții, tot de domnul chirurg de la Floreasca…. pentru a micșora umflatura.

Pe 19.12 a ieșit tumoare malignă, doctorul de la Floreasca a spus ca este rău… și atât, ne-a lăsat cu ochii în soare.

Am încercat să intrăm la un doctor la spitalul Marie Curie, însă acolo am fost sfătuiți să venim după sărbători… căci toți doctorii pleacă acum în concediu…(era si perioada in care a demarat scandalul Burnei). Am reușit internarea la urgență chirurgie la Spital Alexandrescu (prin relații) unde a fost operată pe 21.12.2016 de dna. dr. Bălănescu.

În ziua operației, a venit anestezista în camera de spital și i-a spus Luizei să își ia la revedere de la mama sa, deoarece este operație cu risc mortal și s-ar putea sa nu se mai trezească. După operație când i-am spus chirurgului despre acest lucru a început să râdă și să îmi spună ca sunt și ei oameni. Copilul a fost readus de la reanimare încă inconștient, aruncat de pe targa pe pat (cu ajutorul nostru pentru că asistenta nu putea singură) și lasată în grija noastra în stare de inconștiență.

A fost externată pe 24.12.2016, iar până pe 03.01.2017 a fost o recuperare bună, fără evenimente. Începand cu 04.01 a început din nou să se umfle obrazul foarte repede. Menționez că la vizita de pe 03.01 i-am atras atenția doctorului că zona se învinețise și că se pietrificase.

Pe 09.01 a fost reinternată în Spitalul Alexandrescu. Obrazul era umflat foarte tare și nu putea vorbi decât cu greutate. I s-a montat un dren pentru … eliminarea infecției și a fost ținută pe antibiotice și cu dren până pe data de 12.12 când au aflat rezultatul histopatologiei – rabdomiosarcom alveolar cu metastaze izostructurale limfoganglionare. Până la mutarea la Fundeni nu i s-a mai administrat nicio medicație la Alexandrescu.
Inițial cei de la spitalul Alexandrescu au cerut să o transfer eu pe fată cu mașina proprietate personală la spitalul IOB Fundeni. După ce le-am spus că nu sunt ambulanță, au efectuat transferul ei.

Ciudat este că pe fișa copilului nu apare nicăieri că a fost reinternată la spitalul Alexandrescu în perioada 09.01. – 14.01.2017.

Din clipa în care am aflat diagnosticul copilului, am acceptat sfatul prietenilor și am început să caut disperat o clinică în afara țării. Am trimis mail-uri și am telefonat la Instanbul, Viena, Milano și în Israel. În 24 de ore am primit acceptul de la spitalul San Paolo din Milano.

Pentru a reuși să îmi scot copilul din spitalul Fundeni în dimineața zilei de 16.01.2017 a trebuit să apelez telefonic, prin intermediul unor oameni de bine la dl. Raed Arafat și la dl. Vlad Voiculescu (fostul ministru al sănățatii). Asta deoarece spitalele noastra au protocoale peste care nu se poate trece, dar care se pare ca sunt mai importante decât viața pacienților.

Asta reiese cred și din replica dnei Monica Dragomir, de la IOB Fundeni, secția pediatrie, care în clipa în care ne-a adus documentele de externare ne-a azvârlit hârtiile în pat peste copila și ne-a spus răspicat că nu ne întelege decizia deoarece dacă fata nu începe în 24 de ore tratamentul chimio se curăță. Acest lucru îl spune un om care trebuie sa salveze viețile copiilor noștri de față cu ei.

Ca o paranteză, nu pot întelege de ce la Alexandrescu nu i s-a facut un examen tomograf la cap, torace și stomac înainte de operație. Nu pot înțelege de ce nu a văzut-o un oncolog, noi nu am primit vizita nicunuia în camera unde eram internați.

În data de 17.01.2017, într-o singură zi, la spitalul San Paolo au fost făcute toate analizele pe care copila noastra le-a făcut în trei luni în România, și cele care nu s-au făcut. Începând de la analize de sânge, la examen tomograf, radiografie etc.

Tot în acea zi, după interpretare, comisia de doctori ne-a comunicat că tumora este foarte avansată, însă din fericire nu s-a extins deocamdată. Ca este necesară îndepartarea mușchiului maseter dreapta (facial) și a 2/3 din mandibula dreaptă. Că există riscul ca să nu mai poată folosi ochiul drept o perioadă și că își poate pierde auzul pe urechea dreaptă.

Ne-au întrebat cum plătim intervenția. Le-am spus că am plecat la cerere din România, ca nu avem încă dosarul depus pentru obținerea formularului E112, însă vom plăti ca persoane particulare dacă este o problemă. Acești oameni minunați, cum ar trebui să fie si în spitalele noastre, ne-au spus că operația Luizei a plătit-o Dumnezeu și că nu trebuie să plătim nimic cât timp vom sta în acel spital.

Timp de câteva zile, până la operație, toți medicii veneau de câteva ori pe zi să stea de vorbă cu ea. Chirurgii, anesteziștii, asistentele, psihologul. Ne-au spus că trebuie să se acomodeze cu prezență lor. De câte ori intra un halat alb pe ușă, Luiza începea să urle. Acesta era rezultatul intervențiilor și umanității medicilor și asistentelor din România cu care a avut de-a face. Chirurgul șef mi-a spus că după 40 de ani de practică, copilul meu este cel mai traumatizat copil pe care l-a vazut.

Pe 20 ianuarie, Luiza a intrat la operație. O operație care a durat de la 7.30 la 18.30. O operație care o va marca toată viața, care a desfigurat-o dar care i-a dat în extremis o șansă la viață. O operație în urma căreia a putut însă să își miște pleoapa ochiului drept și să ne confirme prin semne că vede si aude la câteva ore după ce s-a trezit. O operație care a fost urmata de trei zile la reanimare, în condiții absolut sterile și sub supravegherea de personal competent, nu lăsată în grija părinților în salonul comun. O operație la care au participat doi chirurgi, doi oncologi, doi anesteziști, psiholog… etc.

Deoarece la începutul lui februarie, în cursul tratamentului postoperator, s-a constatat o mică umflatură sub barbie, care după prelevarea de țesut și analize s-a constatat a fi metastază, cei de la San Paolo ne-au transferat la Institutul Național de Tumori Milano. Dosarul fetei era la INT deja de o săptămână, când am ajuns noi erau deja pregătite și substanțele pentru începerea chimioterapiei.

De remarcat și aici atitudinea doctorilor, care în prima zi ne-au chemat pe noi, părinții, în sala lor de ședinte, ne-au prezentat constatările lor, iar pe urma seful de sectie ne-a spus franc: „Ce vreți să vă spun? Că vă fac copilul bine? Nu pot să spun asta, nu sunt Dumnezeu. Pot doar să vă asigur că tot ce este omenește și tehnic posibil în acest spital se va face”… În fișa de externare după operație de la Alexandrescu scrie VINDECATĂ.

După opt luni de chimioterapie și o lună de radioterapie, ne pregătim să ne întoarcem acasă. Copilul meu este o umbră a celui care a fost, a uitat să zâmbească, a uitat să fie copil și mi-a spus că își urăște viața și că mai bine nu se naștea. A devenit conștientă la 12 ani că viața nu este chiar ca în filmele cu prințese și castele. Că o așteaptă o perioadă lunga de recuperare si o suita de operatii pentru a ii reface in limita posibilitatilor fata. A invatat sa nu mai priveasca in jur decat cand e sigura ca nu se uita nimeni la ea, pentru a evita privirile curiosilor.

Statul roman, prin casa de asigurari de sanatate, nu a platit nici un leu. Asta deoarece dosarul nostru a fost declarat incomplet de mai multe ori. In primul rand pentru ca nu scria tipul de radioterapie care se va face copilului in Italia. Daca radioterapia era identica cu una facuta in tara nu se accepta plata, deoarece se poate face si in tara. Daca era un tip de radioterapie care nu se face in tara.. nu se face plata pentru ca nu pot verifica costurile.
De asemenea ni s-a spus ca scrisoarea medicala de la doctora Monica Dragomir – spital Fundeni, nu este concludent si ca nu reiese de acolo ca tratamentul trebuia facut in afara deoarece nu se poate face in Romania.
Am mers la dna doctor la Fundeni. Mi-a spus cu nonsalanta, certandu-ma parca, ca dansa a facut o gramada de astfel de rapoarte si ca au fost bune, ca oricum este vina noastra ca am luat copilul de la Fundeni si l-am dus in Italia, ca acolo a fost nenorocit si i s-a pus viata in primejdie prin operatia care i s-a facut. Ca potrivit protocoalelor internationale (sic!) acest tip de tumora nu se opereaza decat in cazuri extreme si se trateaza cu chimioterapie si radioterapie. Ca ar trebui sa ii dau in judecata pe medicii din Italia pentru malpraxis. Ca daca lasam fata la ea la Fundeni ii punea „o punga cu de toate” si in trei zile o rezolva. I-am spus ca fata a fost operata prima oara in Romania, la spitalul Alexandrescu si ca greseala pleaca de la erorile doctorilor romani care au consultat-o si tratat-o de la inceput. Mi-a spus ca in Romania nu a fost operata, nu e adevarat – „ce aia a fost operatie? Au facut o taietura sa preleveze tesut pentru histopatologie…”.

Toate cheltuielile de aici din Italia, tratamentul, mancarea, transportul au fost si sunt platite din donatii. Donatii ale prietenilor, colegilor dar si a unui numar extraordinar de oameni necunoscuti cu suflet mare. Am fost ajutati de o doamna care ne-a pus la dispozitie un apartament in care sa stam, fara costuri. Si de cateva fundatii din Romania. Am fost contactat de cateva televiziuni, pentru participarea la emisiuni in care sa prezint drama copilului si sa pot solicita ajutor financiar. Mi s-a impus insa accesul la copil pentru filmari in exclusivitate si la rudele apropiate.
Numai cine a trecut sau trece prin asa ceva stie ce drama de zi cu zi traieste copilul si parintii. Ce suferinte, ce dureri. Nu am putut sa adaug la acestea si cosmarul aparitiei in public.

Dupa 20 de ani in care am cotizat luna de luna la sistemul national de sanate, in care ne-am platit taxele si impozitele a trebuit sa solicitam ajutor pe facebook, deoarece nu aveam posibilitati de a trata copilul in afara. Cati alti parinti sunt in aceeasi situatie cu a noastra? Am cunoscut foarte multi aici in Italia. Cati insa nu mai ajung la o clinica din afara si le mor copii in spitale sau acasa datorita incompetentei, prostiei si nepasarii celor care ar trebui sa se ocupe de salvarea lor? Ce incredere mai poate avea un parinte in sistemul national de sanatate cand mie personal, unul din sefii casei de asigurari Constanta mi-a spus ca ma intelege ca parinte, insa nu poate aproba eliberarea E112 pentru ca asa este legea? Cine face legea? Oamenii nu, de ce nu poate fi schimbata? Suntem in Uniunea Europeana numai ca sa oferim o piata de desfacere a produselor de mana a treia, ca sa le culegem capsunile si sa le ingrijim batranii? Care sunt pana la urma si drepturile noastre? Unul din oncologii de la Milano mi-a spus mai în glumă mai în serios că dacă nu ar fi văzut dosarul copilei nu m-ar fi crezut. Ca unii din cei mai buni medici oncologi din Italia sunt români… dar ceea ce aude și vede el ca se petrece în țara noastră pare să arate că spitalele noastre sunt abatoare sau morgi, nu locuri unde se practică medicina.

Am ales ca toate controalele si examenele care se vor face pe perioada unrmatorului an pana la definitivarea tratamentului sa le facem tot aici in Milano. Ne-am pierdut increderea in sistemul medical romanesc, in protocoalele lor internationale si in aprovizionarea spitalelor cu medicamentele necesare si cu tehnica medicala. Banii pentru asa ceva se duc in buzunarele nemernicilor care conduc acest sistem al ororii, justitia ii ia, ii perie si ii face mai albi si mai pufosi. In acest timp sute poate chiar mii de copii sufera din lipsa de medicamente si tratament adecvat. Medicii si asistentele sunt dezumanizati si uita ca inainte de orice trebuie sa ramai om.

De cate ori a trebuit sa reaiau istorisirea acestor evenimente le-am retrait. Doare de fiecare data, este ca un cosmar care se repeta la nesfarsit. Cand cineva te intreaba : cum este? E bine? , simti nevoie sa il strangi de gat…. De cate ori si cum ii poti spune cuiva care nu a trecut prin asa ceva, ca binele sau raul se comunica doar dupa un examen RMN sau tomograf, din trei in trei luni, ca esti condamnat sa traiesti toata viata cu teama unei recidive? Cum sa ii explici cuiva noptile in care iti duci pe brate copilul la toaleta si inapoi, in care vrei sa urli dar nu poti pentru ca ii curmi somnul agitat si chinuit?”

Sursă foto: pagina de facebook Alexandru Eduard Ioniță

Citește și: Magda Vasiliu este umilită de statul român. Problema concediului medical nu s-a rezolvat nici până acum