Scleroza multiplă este boala cu o mie de fețe

Scleroza multiplă

Scleroza multiplă se numără printre așa-numitele boli rare. Cu toate astea, afectează un număr impresionant de oameni, unii foarte tineri. Și cel mai triste este că imobilizează suferindul, fără posibilitatea de a fi recuperat complet.

Datele Societăţii de Scleroză Multiplă din România arată că această boală afectează aproape 2,3 milioane de oameni la nivel mondial. Scleroza multiplă este o boală imprevizibilă și incurabilă. Dar al cărei curs poate fi încetinit cu ajutorul tratamentului.

Scleroza multiplă este o boală neurologică cronică degenerativă. Afectează iremediabil sistemul nervos. În România, afectează peste 7.500 de persoane, din care 70% sunt femei. Specialiștii susțin că acesta este profilul pacientului cu scleroză multiplă: femeie, 37 de ani, angajată, diagnosticată cu 5-10 ani în urmă.

În fiecare an sunt diagnosticate 965 de cazuri noi. În timp ce 74 de pacienți pierd lupta cu boala. Un pacient cu scleroză multiplă trăiește, în medie, cu 10 ani mai puțin decât o persoană sănătoasă.

De ce apare scleroza multiplă?

Care sunt cauzele apariției bolii? Boala apare când sistemul imunitar atacă învelișul celulelor nervoase. Teaca de mielină din creier, măduva spinării și nervii optici. Și provoacă inflamații și daune ulterioare. Această leziune poate da o gamă largă de simptome. Acestea includ slăbiciune musculară, oboseală și dificultăți de vedere și poate duce la invaliditate. Și produce handicap fizic semnificativ în termen de 20-25 de ani la mai mult de 30% din pacienţi. Potrivit datelor existente, scleroza multiplă afectează femeile de două ori mai mult decât bărbaţii.

În cazul persoanelor cu istoric familial de scleroză multiplă, riscul de a dezvolta afecțiunea crește, dar specialiștii sunt de părere că nu doar factorii genetici duc la apariţia acestei boli. Numită și 'boala cu o mie de fețe' sau 'marele actor al neurologiei', această boală cauzează simptome care mimează semnele altor afecțiuni, ceea ce o face dificil de diagnosticat.

O boală-cameleon

De cele mai multe ori, semnele şi simptome din scleroza mutiplă sunt următoarele: deficite motorii ale membrelor, cu spasticitate si tulburări ale mersului, tulburări senzitive (de ex. parestezii), tulburări de echilibru și de coordonare a mișcărilor, pareze de nervi cranieni (oftalmopareza internucleară cu strabism și diplopie, neuropatie optică retrobulbară), nevralgie trigeminala sau spasme ale mușchilor feței, tulburări de micțiune, reacții inflamatorii ale măduvei spinării (mielită transversă).

Potrivit specialiștilor, pacienții prezintă, în general, primele simptome între vârstele de 20 și 40 de ani. Aceste simptome se pot ameliora treptat, dar revin dupa o perioada de timp. Cursul imprevizibil al sclerozei multiple complică procesul de diagnosticare.

Diagnosticul se susține de examenul neurologic și de anumite teste paraclinice precum RMN cerebral și medular, care confirmă leziunile demielinizante și permite urmărirea bolii în evoluție. Puncția lombară cu examinarea lichidului cefalorahidian, dar și potențialele evocate vizuale (VEP), pot ajuta la stabilirea unui diagnostic exact.

Cum se poate trăi cu scleroza multiplă

Deși scleroza multiplă este o boală imprevizibilă și dificilă, mulți dintre pacienți reușesc să își continuie activitatea, respectând anumite recomandări. Reducerea stresului, o dietă echilibrată, evitarea unei scăderi rapide în greutate şi odihnă adecvată sunt câteva dintre cele mai importante condiții care trebuie respectate pentru a ține boala în frâu.

Comunicarea deschisă cu familia și cu prietenii apropiați, disponibilitatea de a discuta despre dificultățile bolii și de a cere sprijin contează foarte mult pentru starea de spirit a bolnavului. Tendința de izolare și reținerea de a-și împărtăși îngrijorarea pot complica și mai mult modul în care pacientul își gestionează starea. Nu în ultimul rând, inițiativa de a începe o activitate în beneficiul celor care suferă de aceeași boală a fost, în cazul unora dintre pacienți, cel mai potrivit tratament.

 

O zi cu scleroză multiplă

Ca să vezi cam cum își duc viața de zi cu zi cei ce suferă, poți trăi un experiment unic. În perioada 31 mai – 2 iunie, între orele 10.00 – 20.00, la Beans & Dots din București poți să experimentezi provocările cu care se confruntă persoanele cu scleroză multiplă. Să vezi și să simți cum lucrurile aparent simple devin complicate.

Societatea Română de Neurologie împreună cu Roche România și cele mai relevante asociații de pacienți din domeniul afecțiunilor neurologice lansează proiectul premieră în România Când ușor devine greu. Scleroza Multiplă'.

Pregătește-te pentru o experiență altfel. Vei găsi podele care par că se mișcă, meniu (cu efect de blur), cești și scaune dificil de manevrat și lingurițe incomode.

Pentru prima dată în România, vei putea testa ochelari și o mănușă tactilă (VR Haptic Glove). Care le permite utilizatorilor să vadă și să simtă simptomele sclerozei multiple, atunci când e conectată la o aplicație de realitate virtuală.

Vei putea afla informații despre provocările cu care se confruntă persoanele cu scleroză multiplă. Simptomele bolii au fost transpuse şi în arta, prin intermediul unei picturi murale de 120 mp, realizată special pentru acest eveniment în curtea Beans&Dots Speciality Coffee Shop, de către artistul stradal Saddo (Raul Oprea).

Sursa foto: 123rf.com