Scleroza multiplă este boala cu o mie de fețe

Scleroza multiplă

Scleroza multiplă se numără printre așa-numitele boli rare. Cu toate astea, afectează un număr impresionant de oameni, unii foarte tineri. Și cel mai triste este că imobilizează suferindul, fără posibilitatea de a fi recuperat complet.

Datele Societăţii de Scleroză Multiplă din România arată că această boală afectează aproape 2,1 milioane de oameni la nivel mondial. Scleroza multiplă este o boală imprevizibilă și incurabilă, dar al cărei curs poate fi încetinit cu ajutorul tratamentului.

De ce apare scleroza multiplă?

Care sunt cauzele apariției bolii? Scleroza multiplă este o boală inflamatorie mediată imun care atacă axonii mielinici ai sistemului nervos central, distrugând mielina şi axonii în grade variabile şi producând handicap fizic semnificativ în termen de 20-25 de ani la mai mult de 30% din pacienţi. Potrivit datelor existente, scleroza multiplă afectează femeile de două ori mai mult decât bărbaţii.

În cazul persoanelor cu istoric familial de scleroză multiplă, riscul de a dezvolta afecțiunea crește, dar specialiștii sunt de părere că nu doar factorii genetici duc la apariţia acestei boli. Numită și ”boala cu o mie de fețe” sau ”marele actor al neurologiei”, această boală cauzează simptome care mimează semnele altor afecțiuni, ceea ce o face dificil de diagnosticat.

O boală-cameleon

De cele mai multe ori, semnele şi simptome din scleroza mutiplă sunt următoarele: deficite motorii ale membrelor, cu spasticitate si tulburări ale mersului, tulburări senzitive (de ex. parestezii), tulburări de echilibru și de coordonare a mișcărilor, pareze de nervi cranieni (oftalmopareza internucleară cu strabism și diplopie, neuropatie optică retrobulbară), nevralgie trigeminala sau spasme ale mușchilor feței, tulburări de micțiune, reacții inflamatorii ale măduvei spinării (mielită transversă).

Potrivit specialiștilor, pacienții prezintă, în general, primele simptome între vârstele de 20 și 40 de ani. Aceste simptome se pot ameliora treptat, dar revin dupa o perioada de timp. Cursul imprevizibil al sclerozei multiple complică procesul de diagnosticare. Diagnosticul se susține de examenul neurologic și de anumite teste paraclinice precum RMN cerebral și medular, care confirmă leziunile demielinizante și permite urmărirea bolii în evoluție. Puncția lombară cu examinarea lichidului cefalorahidian, dar și potențialele evocate vizuale (VEP), pot ajuta la stabilirea unui diagnostic exact.

 

Cum se poate trăi cu scleroza multiplă

Deși scleroza multiplă este o boală imprevizibilă și dificilă, mulți dintre pacienți reușesc să își continuie activitatea, respectând anumite recomandări. Reducerea stresului, o dietă echilibrată, evitarea unei scăderi rapide în greutate şi odihnă adecvată sunt câteva dintre cele mai importante condiții care trebuie respectate pentru a ține boala în frâu.

Comunicarea deschisă cu familia și cu prietenii apropiați, disponibilitatea de a discuta despre dificultățile bolii și de a cere sprijin contează foarte mult pentru starea de spirit a bolnavului. Tendința de izolare și reținerea de a-și împărtăși îngrijorarea pot complica și mai mult modul în care pacientul își gestionează starea. Nu în ultimul rând, inițiativa de a începe o activitate în beneficiul celor care suferă de aceeași boală a fost, în cazul unora dintre pacienți, cel mai potrivit tratament.

Pacientul român pierde 10 ani din viață

În premieră pentru România, a fost lansat primul studiu privind impactul economic, medical și social al sclerozei multiple în țara noastră. Studiul a fost realizat de EY România, la solicitarea Roche România, anul de referință fiind 2016. Studiul evidenţiază  faptul că, deși în România scleroza multiplă este o boală rară, rămâne cea mai invalidantă afecţiune a adultului tânăr. Scleroza multiplă afectează peste 7.500 de persoane, 70% fiind femei. Dintre acestea, circa 5.000 au accesat sistemul public de sănătate în anul 2016, având așadar boala activă.

 

Un pacient cu scleroză multiplă trăieste, în medie, cu circa 10 ani mai puțin decât o persoană sănătoasă. Ceea ce se traduce în costuri indirecte. Acestea includ lipsa de productivitate cauzată de dizabilitate şi decesul prematur, pensiile de invaliditate, indemnizațiile de handicap, concediile medicale şi transportul pacientului.

„Principalele bariere în accesarea tratamentului, din perspectiva pacienților, sunt stigma socială asociată acestei boli, lipsa frecventă a medicamentelor de pe piața din România, lipsa interesului personalului medical față de pacienți, accesul limitat al pacienților la informații, îngreunarea accesului la medicamente, lipsa comunicării între medici și pacienți și problemele de acces la sistem sistemul de sănătate” , au declarat reprezentanții asociațiilor de pacienți care au contribuit la realizarea acestui studiu.

 

Studiul este public şi poate fi descărcat aici.

 Date despre scleroza multiplă în România (an de referință 2016):

  • cea mai invalidantă boală a adultului tânăr
  • boala afectează peste 7.500 de pacienți în România
  • dintre aceștia, aproximativ 5.000 au accesat sistemul public de sănătate în anul 2016, având așadar boala activă
  • în fiecare an, sunt diagnosticate 965 de cazuri noi; anual, 74 de pacienti pierd lupta cu boala
  • boala apare mai des la femei decât la bărbați, într-o proporție de circa 70%
  • nivelul estimat de acces la diagnostic și tratament este 64%.
  • numărul total de ani de productivitate pierduți din cauza dizabilității de pacienții cu scleroză multiplă din România este de 2.595, cu un cost de productivitate indirect de aproximativ 100 milioane RON (22 milioane EUR)

Sursa foto: 123rf.com

Loading...