Hemofilia este o boală grea, dar tratamentul o ține în frâu

hemofilia

Hemofilia se numără printre bolile rare. Totuși, sunt destui români care suferă, în ciuda accesului la tratamentul gratuit de ultimă generație. Este una dintre concluziile primei analize referitoare la impactul economic şi social al hemofiliei în România, asupra pacienţilor, familiilor acestora, bugetului de stat și societății în general. 

Potrivit estimarilor studiului realizat de EY România, la solicitarea Roche România, în România trăiesc 1.615 persoane care suferă de hemofilie. Ceea ce încadrează această boală, conform definiției acceptate în Uniunea Europeană, ca fiind o boală rară. În ultimii cinci ani, numărul mediu de pacienți tratați anual a fost de aproximativ 850. Ceea ce înseamnă că doar jumătate din pacienţii cu hemofilie primesc tratamentul prin Programul Naţional de Hemofilie.

Ce este hemofilia

Hemofilia este una dintre bolile rare, care se transmit de la mamă la făt. În general, mama transmite fiului boala. Hemofilia se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge. Afectează cu precădere bărbaţi. De regulă, e diagnosticată în primii ani de viaţă, odată cu apariţia primelor traume fizice. Mai este numită şi „boala regală”. Căci, în secolele 19 şi 20, a fost prevalentă în familiile regale din Europa. Regina Victoria a Marii Britanii a fost purtătoarea unei forme rare a acestei boli, care a fost apoi transmisă către două din cele 5 fiice ale sale.

În anii 1900, speranţa de viaţă pentru cei diagnosticaţi era de 13 ani. Acum însă tratamentele, deși nu vindecă boala, reușesc să o țină sub control. Iar pacienții care respectă tratamentul pot duce o viață normală. Printre inconvenientele celor care suferă se numără scăderea calității vieții și necesitatea prezentării pentru obținerea tratamentului în centre specializate. Or, pentru unii dintre pacienți, acest lucru presupune parcurgerea a sute de kilometri anual.

Tratamentul este gratuit!

Conform analizei, finanţarea nu este o barieră de acces la tratament pentru pacienţi. În pofida creșterii bugetului alocat Programului Național de Hemofilie, persoanele diagnosticate întampină o serie de dificultăţi în accesul la tratament. Una dintre bariere, din perspectiva medicilor, este existenţa a doar trei centre de tratament în ţară (unul la Bucureşti şi doua în judeţul Timiş). Iar probleme mai mari întâmpină persoanele care locuiesc în zone rurale. Dar acestea nu știu că pot beneficia gratuit și de transport până la centrul din care obțin tratamentul, indiferent unde ar locui.

Comparativ cu alte state membre UE, costul mediu per pacient este de 8-9 ori mai mic faţă de costurile similare din Germania, Italia, Franța, Spania și Marea Britanie. Și se află în segmentul inferior al costurilor, comparativ cu celelalte state UE.

Pe baza rezultatelor acestui studiu, se poate afirma că proporția costurilor de tratament în România este încă sub potențialul maxim care ar duce la un management adecvat al pacientului cu hemofilie. Acest aspect este susținut și de incapacitatea de a consuma întregul buget alocat în cadrul Programului Național de Hemofilie în 2017, când proporția costurilor generate de tratament a fost de 60,6% din bugetul total al Programului.

Impactul socio-economic al hemofiliei poate fi redus dacă este respectat protocolul de tratament în vigoare. Astfel, eficientizarea tratamentului precum şi introducerea unor noi tratamente care ar reduce numărul și severitatea sîngerărilor, sunt recomandări care ar duce atât la creşterea calităţii vieţii pacienţilor, cât şi la o eficientizare a costurilor financiare ale hemofiliei pentru sistemul medical public. De asemenea, o creştere a numărului centrelor de tratament ar putea duce la o aderenţă crescută la tratament din partea pacienţilor.  Studiul este public şi poate fi descărcat aici.

 

Sursa foto: Dreamstime

Loading...