Boala Parkinson distruge viața

Boala Parkinson distruge viața

Până mai ieri boli foarte rare, încep să atace tot mai des și nu mai țin cont de vârstă. Tulburările de mișcare, dintre care boala Parkinson este cea mai frecventă, necesită o atenție sporită, căci, odată instalate, sunt un adevărat chin.

De obicei, primele semne nu ne alarmează, le confundăm cu probleme trecătoare și lăsăm timpul să le facă să dispară. Or, lucrurile sunt mult mai grave decât par, iar timpul nu face decât să le agraveze și mai mult. Și mai rău este faptul că nu sunt mulți nici medicii care-și dau seama imediat cu ce boli au de-a face, așa încât să le poată veni de hac din fazele incipiente, înainte ca acestea să se instaleze definitiv, făcând din pacient o persoană invalidă.

Ce înseamnă boala Parkinson

Când organismul uman începe să piardă celule nervoase producătoare de dopamină, omul are de suferit. Efectul constă în apariția unor afecțiuni care fac parte dintr-un grup numit generic tulburări de mișcare. Cea mai cunoscută și mai frecventă dintre ele este Boala Parkinson. În general, este depistată la persoane trecute de 50 de ani, însă poate apărea și la vârste mult mai tinere. Semnele precoce nu dau nimic de bănuit, iar când apar principalele simptome ale bolii, precum tremurul (tremuratul mâinilor, picioarelor, bărbiei sau feței), rigiditatea membrelor sau a trunchiului, bradichinezia –încetinirea mișcărilor și pierderea echilibrului sau a coordonării mișcărilor, diagnosticul este deja tardiv. Căci boala n-are leac. Nu există tratament care să-i vină definitiv de hac, ci doar soluții menite să amelioreze calitatea vieții și să o prelungească. Pe măsură ce simptomele devin mai pronunțate, pacienții pot întâmpina dificultăți la mers, la vorbit sau la a duce la bun sfârșit sarcini cotidiene. Iar dacă Parkinson e o boală frecventă la vârstnici, distonia musculară lovește la vârste fragede. Este supranumită boala „corpului care nu te mai ascultă'. Și nu degeaba, căci spasmele musculare involuntare te fac să nu poți păși, deși asta vrei, să nu-ți poți ține capul pe umeri decât cu ajutorul mâinilor, să nu poți înghiți mâncarea, să nu poți ține capul pe pernă. Simptomele diferă de la caz la caz și se agravează în timp, iar corpul pur ți simplu nu ii mai asculta!

Fiecare caz e aparte

Deşi se declanşează, cel mai frecvent, în intervalul de vârstă 50 – 70 de ani, în ultimii ani s-a observant o scădere a vârstei la care boala Parkinson este diagnosticată, una din 20 de persoane prezentând simptome în jurul vârstei de 40 de ani. Tratamentele disponibile permit controlul bolii chiar şi în stadiile avansate ale acesteia. Pentru un management adecvat al bolii Parkinson avansate este nevoie de o echipă medicală multidisciplinară (neurolog, kinetoterapeut/fizioterapeut, psiholog, nutriţionist, specialist în terapie ocupaţională).

„Boala Parkinson este o boală cu potenţial invalidant, a cărei caracteristică majoră este progresivitatea. Odată apărută boala, trebuie să facem toate eforturile pentru ameliorarea calităţii vieţii pacientului. În cazul bolii Parkinson sunt importante simptomele motorii, dar mai ales foarte multe tulburări non-motorii şi comorbidităţi care apar (disfuncţii ale tractului digestiv, cardiovasculare, depresii, tulburări de somn, deteriorare cognitivă cu evoluţie până în stadiul de demenţă). Având în vedere că profilul pacienţilor este foarte heterogen atât fizic cât şi psihologic, terapia nu poate fi aceeaşi în toate stadiile bolii şi trebuie adaptată fiecărui pacient în parte. Deşi tratamentele în boala Parkinson au evoluat foarte mult în ultimii ani, în acest moment nu există terapii pentru oprirea din evoluţie a acestei boli, ci doar tratamente care ajută la redobândirea mobilităţii şi a calităţii vieţii', declară Prof. Dr. Ovidiu Băjenaru, Preşedinte de Onoare al Societăţii de Neurologie din România.

Atenție la despresie!

Printre simptomele non-motorii ale bolii Parkinson se află depresia și alte provocări emoționale, dificultăți la înghițire și vorbire, tulburări de ordin urologic și constipație, afecțiuni ale pielii și tulburări ale somnului. În prezent, nu există teste de laborator care să ajute la diagnosticarea bolii, astfel că istoricul medical și examinarea neurologică sunt singurele metode de depistare. Legătura dintre depresie și tulburările de mișcare este reciprocă și complexă, fiecare agravând evoluția celeilalte.

Instalația de lalele atrage atenția

„Simptomele motorii sunt cauza pentru care pacienţii cu boala Parkinson sunt cel mai adesea confundaţi cu persoane aflate în stare de ebrietate şi, astfel, stigmatizaţi. Prin crearea acestei instalaţii unice în România, ne-am dorit să transpunem, pe înţelesul publicului larg, aceste simptome. Sperăm că prin interacţiuea cu instalaţia să creştem empatia publicului larg pentru pacienţii cu boala Parkinson şi să îi îndrumăm pe cei care observă aceste simptome către medic', declară Dan Răican, Preşedinte al Asociaţiei de Luptă împotriva bolii Parkinson.  Instalația de lalele este o inițiativă inedită a Asociaţiei de Luptă împotriva Bolii Parkinson în parteneriat cu Societatea Română de Neurologie, menită să infomeze și să atragă atenția asupra acestei afecțiuni. Până pe 24 aprilie, în pasajul pietonal din Piața Universității din București, poți interacționa și tu cu Instalația de lalele, un ansamblu senzorial unic care transpune artistic cel mai cunoscut simptom al bolii Parkinson, tremorul incontrolabil. Fiecare dintre cele șapte lalele care alcătuiesc instalația prezintă un tremor redat atât fizic cât și prin intermediul luminii. Atunci când lalelele sunt atinse, tremurul încetează și lalelele emit un mesaj sonor de mulțumire. Designul plafonului care susține instalația este inspirat din micro-structurile specifice sistemului nervos central. Pentru a sublinia boala Parkinson, instalaţia a fost realizată din metal, cel mai evocativ material pentru o boală a sistemului nervos care aduce, treptat, limitări pacienților. Laleaua roșie este simbolul internațional al bolii Parkinson. Povestea lalelei Parkinson a început în 1980 când un horticultor olandez diagnosticat cu această boală a creat o lalea roșu cu alb, ce redă speranţa pacienţilor. Mai multe detalii despre boala Parkinson găsești pe platforma www.boalaparkinson.ro

Sursa foto: www.boalaparkinson.ro