Boala Parkinson îți dă lumea peste cap

Boala Parkinson

Boala Parkinson nu este chiar o necunoscută pentru români. 8 din 10 știu că tremurul este unul dintre simptomele bolii. Totuși, 7 din 10 români nu au fost niciodată la un consult neurologic!

Românii au auzit de Boala Parkinson, dar majoritatea nu au fost niciodată la un consult neurologic. Doar 30% dintre români se implică activ în îngrijirea sănătății membrilor în vârstă ai familiei. Iar medicul de familie rămâne principala sursă la care ne raportăm în cazul unor probleme de sănătate. Sunt concluziile unui studiu realizat de Asociația de Luptă Împotriva Bolii Parkinson.

Ce este și cum ne afectează Boala Parkinson?

Boala Parkinson este o afecţiune progresivă. Este a doua afecţiune neurologică degenerativă ca frecvență din țara noastră. Și are un impact major asupra calității vieții pacienților și a familiilor acestora. Începe cu mulţi ani înaintea debutului clinic cu tulburări motorii. Dar boala se manifestă cu până la 10 ani-20 ani anterior apariţiei acestor simptome motorii vizibile!

La început, poate fi confundată cu procesul normal de îmbătrânire. Prevalenţa Bolii Parkinson creşte odată cu vârsta. Primele simptome apar, cel mai frecvent, după vârsta de 60 de ani. Dar 1 din 10 pacienţi sunt diagnosticaţi înainte de 50 de ani, iar 1 din 20 pacienţi în jurul vârstei de 40 de ani.

Depistarea precoce a Bolii Parkinson, vizitele regulate la medicul neurolog, urmarea tratamentului recomandat de acesta, conform fiecărui stadiu al bolii, o alimentaţie adecvată şi activitatea fizică zilnică îmbunătăţesc calitatea vieţii pacienţilor. Este important de știut că severitatea Bolii Parkinson, modul în care progresează şi impactul asupra vieţii pacientului variază de la caz la caz. Dar tratamentele disponibile permit controlul bolii mult timp după stabilirea diagnosticului.

În România, estimările indică faptul că peste 73.000 de persoane suferă de Boala Parkinson. Iar la nivel mondial, peste 6,4 milioane de persoane suferă de această afecțiune.

Așa se manifestă

“Severitatea Bolii Parkinson, modul în care avansează şi impactul asupra vieţii pacientului variază de la caz la caz. Tremorul este cel mai cunoscut simptom. Totuși, nu toți pacienții îl prezintă. Modelul clasic actual de evoluţie a Bolii Parkinson dobândite (doar 5-10 % din cazuri fiind genetice sau moştenite) prevede o evoluţie lungă, insidioasă, cu manifestări non-motorii ale bolii, nespecifice însă, precum tulburări de miros, constipaţie şi tulburări ale somnului, prezente cu până la 20 de ani anterior diagnosticului.

La momentul diagnosticului cu Boala Parkinson, cei mai mulţi dintre pacienţi se prezintă la medic pentru tulburări motorii. Precum tremorul unei mâini sau tremor al piciorului, dureri musculare, mers lent, dezechilibru, dureri musculare sau tulburări de scris. Ca urmare a diversității simptomelor prezente, îngrijirea pacienților cu Boala Parkinson  presupune un management complex, cu o echipă formată din mai mulți specialiști (medic de familie, medic neurolog, medic psihiatru, kinetoterapeut, psiholog, gastroenterolog, neurochirurg etc).”, a declarat dr. Mihai Vasile, medic primar neurolog.

Ce știm noi despre Boala Parkinson

În cadrul campaniei “Boala Parkinson îți dă lumea peste cap”,  Asociația de Luptă Împotriva Bolii Parkinson a realizat un studiu care a avut ca obiectiv înțelegerea nivelului de informare pe care publicul român îl are referitor la Boala Parkinson și a atitudinii față de persoanele care suferă de această afecțiune.

Conform studiului, intitulat “Ați auzit de Boala Parkinson?”, doar 5 din 10 respondenți au încadrat afecțiunile neurologice pe lista bolilor care afectează populația în vârstă, pe locul 4 după afecțiuni cardiovasculare, reumatism și afecțiuni oculare.

80% dintre participanții la studiu au recunoscut simptomul cel mai cunoscut al acesteia:  tremorul. Cu toate acestea, doar o mică parte dintre respondenți au putut recunoaște alte simptome  frecvente și adeseori ignorate, precum: pierderea echilibrului și a coordonării mișcărilor, lentoare în efectuarea tuturor mișcărilor, rigiditate musculară și mersul șovăitor.

 

Și familia suferă

50% din respondenți știu că Boala Parkinson îți dă lumea peste cap. Boala Parkinson influențează și persoanele dragi din jurul pacientului. Acestea sunt afectate de modificarea rutinei zilnice, de depresie și de apariția stresului și extenuării.

“În ultimii doi ani, am realizat tot mai des că și aparținătorii au nevoie de consiliere psihologică. În urma întâlnirilor cu aceștia am observat  că 85% dintre aparținători își fac din ce în ce mai multe griji referitoare la viitor. 74% se întreabă dacă vor fi capabili să ajute cu adevărat pacientul. 69% sunt foarte deprimați pentru că se tem că vor pierde persoana iubită. Iar 50% se întreabă dacă vor putea face față din punct de vedere financiar îngrijirii unei persoane cu Boala Parkinson avansată.

În același timp, aproximativ 75% dintre aparținătorii se confruntă cu oboseală și scăderea energiei, peste 65% prezintă acuze somatice, iar peste 60% sunt enervați, anxioși și simt că trăiesc pe parginea unei prăpastii. Din acest motiv, începând din decembrie anul trecut, în București a fost înființat un grup de suport pentru aparținători.” a declarat Drd. Psih. Cătălina Buzdugan,  inițiator Caravana PARKIE.

E nevoie de ajutor

Fiind o afecțiune complexă, mulți oameni nu reușesc să recunoască un pacient cu Boala Parkinson. Iar asta duce adesea la discriminare, fiind confundați cu persoane aflate în stare de ebrietate. Activitățile zilnice, de rutină (ex. gătit, menaj, îmbrăcat etc.) sunt printre aspectele cele mai afectate de boală. Alături de pierderea graduală a autonomiei. Astfel, încurajarea și asistarea pacientului cu activitățile zilnice și respectarea terapiei recomandate de medicul neurolog sunt cele mai importante moduri prin care cei apropiați pot ajuta la îngrijire.

În ceea ce privește implicarea în mod activ în deciziile legate de sănătate pe care le iau membrii seniori ai familiei, doar 30% dintre respondenți au declarat că fac acest lucru, în timp ce alți 30%  recunosc că nu sunt suficient de implicați în asistarea membrilor familiei. Cu toate acestea, 80% dintre participanți au spus că ar face tot posibilul să își ajute părinții dacă ar fi diagnosticați cu Boala Parkinson, iar jumătate dintre respondenți au declarat că s-ar informa cât mai mult despre această afecțiune, în cazul în care ar afecta un membru al familiei.

Informarea face bine

„Asociația noastră a realizat, în ultimii ani, o serie de campanii de conștientizare pe tema Bolii Parkinson. Adresate publicului larg. Faptul că 90% dintre respondenți au auzit despre această afecțiune este o confirmare a faptului că eforturile depuse au avut efect. Lucru care ne bucură nespus. În același timp, suntem conștienți că munca noastră trebuie să continue. Pentru că încă sunt mulți suferinzi de Boala Parkinson care primesc diagnosticul foarte târziu. Și sunt multe persoane care nu merg la consult neurologic atunci când se instalează primele simptome.

Sufăr de Boala Parkinson de 20 de ani. Așa că pot confirma că numele campaniei din acest an nu este ales la întâmplare. Boala Parkinson chiar îți dă lumea peste cap. De la faptul că pierzi controlul asupra propriului corp, la faptul că activitățile simple, precum menajul, îmbrăcatul, și chiar și mâncatul, devin o provocare. Până la efectul pe care această afecțiune îl are asupra celor dragi. Boala Parkinson este o mare o povară. Dar cu cât este depistată mai devreme și se începe tratamentul prescris de medicul neurolog, cu atât pacienții pot avea o calitate a vieții mai bună, pe un termen mai lung.” a declarat Dan Răican, Președintele Asociației de Luptă împotriva Bolii Parkinson.

 

Sursa foto: Parkinson România