Specialiștii atrag atenția că informarea și cunoașterea simptomelor sunt vitale pentru micșorarea perioadei de diagnosticare a acestei afecțiuni incurabile și invalidante. De multe ori induce în eroare mulți specialiști, dat fiind că se poate manifesta ca o banală răceală sau poate avea aceleași trăsături cu cele ale bolii Lyme (care apare în urma mușcăturii de căpușă), ale artritei reumatoide, ale altor boli cardiovasculare sau tiroidiene. Doar pentru a pune un diagnostic corect este nevoie, în medie, de 4 ani și de opiniile mai multor specialiști. În 90% din cazuri, lupusul atacă femeile tinere, active, cu vârsta între 15 şi 44 ani și poate apărea oricând, fiind o boală ale cărei cauze rămân necunoscute. 

Ce se știe despre lupus

Principalele simptome ale acestei afecțiuni sunt durerile articulare, febra, starea de oboseală de cele mai multe ori de intensitate extremă, dureri musculare în lipsa efortului fizic, leziuni roșiatice persistente pe zonele expuse la lumina soarelui sau ulceraţii bucale care nu se vindecă. Deşi cauzele lupusului nu sunt cunoscute cu precizie, numărul mai mare de cazuri la femei decât la bărbaţi poate indica faptul că boala este declanşată de anumiţi hormoni, pe lângă o predispoziţie genetică. În plus, există o serie de factori de mediu care stimulează declanşarea bolii, precum: stresul, expunerea la lumina ultravioletă, de obicei la lumina soarelui, și fumatul. Cea mai frecventă şi severă formă de lupus, care afectează 70% dintre pacienţii este LES (Lupusul eritematos sistemic) in care este posibilă afectarea oricarui sistem sau organ al corpului.  Lupusul eritematos este o boală autoimună cu componentă genetică în care sistemul imun interpretează în mod eronat celulele, ţesuturile şi organele sănătoase ca fiind străine organismului şi generează autoanticorpi care le atacă şi le distrug. Astfel, în LES apar afecţiuni ale unui organ sau mai multor organe interne, cel mai frecvent implicate fiind pielea, sistemul osteo-articular, rinichii, sistemul nervos, plămânii. Denumirea de lupus, utilizată încă din secolul XIII, descrie leziunile cutanate care apar în cadrul bolii, asemănătoare muşcăturii de lup. Specialiștii atrag atenția asupra faptului că lupusul este printre bolile cel mai greu de diagnosticat, fiind supranumit „marele imitator” din cauza diversității simptomelor care imită adesea caracteristicile altor afecțiuni. Lupusul este o boală incurabilă, invalidantă, autoimună, care poate apărea oricând, fără a putea fi prevenită sau vindecată. Cauzele apariției bolii rămân în continuare necunoscute.

Tratamentul trebuie urmat cu strictețe

Cu manifestări foarte diversificate, de la oboseală extremă, la fotosensibilitate (imposibilitatea expunerii la soare fara apariția unor leziuni), depresie, căderea părului, afecțiuni renale, artrită, ulcere ale gurii și nasului, erupții cutanate sau inflamații pulmonare, pacienții care suferă de lupus duc povara unei boli incurabile și a suferinței discriminărilor de a fi diferit. 50% dintre ei își pierd locul de muncă din cauza bolii sau uneori chiar din cauza prejudecăților sociale.

“Pentru această boala incurabilă, cu multe necunoscute, accesul pacienților la tratamente noi care dau rezultate este foarte important, însa ele apar după zeci și zeci de ani de cercetare. Din păcate, acestea nu sunt compensate, așa că puțini pacienți pot beneficia de ele. Realitatea este că în lipsa tratamentului, boala se agravează, iar povara economică pe care un pacient cu boală avansată o aduce sistemului social este semnificativă. Facilitarea accesului la tratamente este soluția de a reduce aceste costuri și mai ales suferința pacienților”, spune Rozalina Lăpădatu, Președinta Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune.

“Această boală poate fi devastatoare pentru pacient și ca si pentru familia acestuia (ca și atacul unui haite de lupi, dupa cum sugerează și denumirea sa). Lupusul are manifestări atât de diferite de la un pacient la altul, încât diagnosticul se conturează dificil și târziu. Afecțiunea aceasta este autoimună si poate determina durere, inflamație și distrucție în aproape orice regiune a organismului. Este o boală despre care pacienții sunt uimiți sa afle că o au, medicii de diverse specialități sunt puțin pregătiți să o înfrunte, în timp ce industria farmaceutică este încă în căutarea medicamentului minune, iar autoritățile se află uneoriîn necunoștință de cauză”, spune Prof. Dr. Simona Rednic, Șef Clinica de Reumatologie din cadrul Spitalului Județean Cluj.

Pacienții pot beneficia în mod gratuit de Ghidul ”25 de răspunsuri pe care le caut atunci când am lupus”, realizat pentru a oferi un sprijin în controlarea unei boli despre care se cunosc foarte puține lucruri și care este cercetată în permanență. Ghidul poate fi descărcat de pe infolupus.ro si cuprinde informații menite să ajute pacienții să își înțeleagă boala și să afle răspunsuri la cele mai dificile întrebări. Ghidul a fost realizat de Asociația Lupus România și Asociatia Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA), și revizuit de către Dr. Rodica Olteanu, medic primar dermatolog, doctor în științe medicale, Conf. Dr. Mihai Bojinca, medicină internă și reumatologie și Dr. Adriana Mihalas, medic specialist medicină generală, diagnosticat la rândul său cu lupus.

 9 din 10 pacienti cu lupus sunt femei tinere, active. Lupusul nu poate fi prevenit, fiind o boala greu de diagnosticat. In Romania, aproximativ 9000 de persoane sufera de aceasta afectiune.

Sursa foto: www.slideshare.net