Vrei cel mai bun tratament pentru hemofilie?

060105-N-8154G-010
Portsmouth, Va. (Jan. 5, 2005) - A hospital corpsman with the Blood Donor Team from Portsmouth Naval Hospital takes samples of blood from a donor for testing. The Blood Donor Team visits multiple commands throughout the area in efforts to boost the blood supply for the U.S. Armed Forces around the world. U.S. Navy photo by PhotographerÕs Mate 3rd Class Jeremy L. Grisham (RELEASED)

Afli că o ai în urma unor analize banale sau pur și simplu întâmplător. Mai grav este pentru cei care-și doresc cu ardoare să aducă pe lume copii. Din fericire, există formule de tratament, iar Institutul Clinic Fundeni are un departament modern, dedicat exclusiv pacienților cu hemofilie.

Hemofilia este o boală hemoragică ereditară cauzată de deficitul unui factor ce intevine în procesul de coagurale a sângelui: factorul (F) VIII sau IX. Toate tipurile de hemofilie se caracterizează prin predispoziţie la sângerare sau hemoragie. Indiferent de locul unde se produce sângerarea, în lipsa unui tratament corespunzător cu factorul de coagulare care lipsește din organism, pierderea de sânge poate deveni foarte gravă, afectând în special articulaţiile sau mușchii unde apar hematoame care produc durere iar hemoragiile repetate la nivelul articulațiilor duc în timp la distrugerea acestora. Tratamentul se face cu factorul de coagulare care lipsește, imediat după producerea unei hemoragii sau profilactic. Tratamentul profilactic al hemofiliei trebuie administrat din copilarie și utilizat periodic pentru a preveni sângerarile înainte ca acestea să înceapă. Numai așa poate fi redus riscul sângerărilor spontane și al complicațiilor invalidante la nivelul articulațiilor. Accesul la un tratament corect în cantitate suficientă și început cât mai devreme posibil poate oferi pacienților cu hemofilie șansa la o viată normală.

Institutul Clinic Fundeni e un centru de excelență, de 30 de ani

„Oricum, la noi ajung multe din cazurile nerezolvate și asta datorită faptului că avem specialiști foarte buni care acoperă toate ariile terapeutice. Sunt încântată că putem continua tradiția, cred că întemeietorii școlii de hematologie din Fundeni ar fi mandri de ceea ce s-a realizat și cred că rămânem centru de referință și în ceea ce privește bolile cu tulburări de coagulare”, declară managerul general al Institutului Clinic Fundeni, conf. dr. Carmen Orban.

Tratată corespunzător, hemofilia este o boală care poate fi ținută sub control. Prin urmare, pacienții pot fi ușor de integrat în societate ca oameni normali. Ne bucurăm că am putut pune umărul la dotarea acestui Departament de la Institutul Clinic Fundeni, astfel încât România să atingă cele mai înalte standarde de îngrijire în hemofilie, în beneficiul pacienților, a familiilor lor și a societății în general. Suntem deschiși unei cooperări pe termen lung cu autoritățile din România, având ca scop îndeplinirea obiectivelor care privesc programele destinate tratamentului hemofiliei', a subliniat Ivan Tomov, Director General Baxter România & Bulgaria.

Pacienții cu hemofilie beneficiază de un departament special amenajat la Institutului Clinic Fundeni, unde sunt preluați de o echipă multidisciplinară, conform recomandărilor europene. „Practic, am reușit să ne organizăm si să oferim pacienților șansa de a beneficia de un concept unitar de abordare a pacienților cu hemofilie: tratament și monitorizare. Echipa care se va ocupa de fiecare pacient în parte este formată din: specialist hematolog, fizioterapeut, psiholog, pediatru – dacă vorbim despre copii – și orice altă specialitate este nevoie, în funcție de situația fiecărui pacient în parte”, conchide conf. dr. Carmen Orban.

Departamentul este situat in clădirea pricipală a Institutului Clinic Fundeni, într-un spațiu amenajat cu două cabinete de consultații și cu facilități pentru pacienții cu dizabilități. „Este absolut suficient pentru nevoile unui pacient cu hemofilie. Suntem în măsură să oferim toate investigațiile și tratamentele medicale necesare pacienților cu hemofilie, dar și să luăm o decizie corectă și rapidă pentru ei – fie rămân internați în spital, fie primesc tratament ambulator. Hemofilia este o boală ereditară, dar un pacient care își face profilaxia va avea șansa să trăiască o viață normală”, explică prof dr Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie și Transplant Medular Fundeni.

„În acest departament vom putea diagnostica, monitoriza si trata pacienții cu hemofilie în condiții optime. Ceea ce trebuie însă să înțeleagă pacienții este că responsabilitatea trebuie împărțită. Există pacienți care ajung târziu, după câteva ore după incidentul care le-a provocat sângerarea sau chiar după câteva zile. Ideal este ca pacientul să se prezinte la spital în maximum doua ore de la incident”, declară Adriana Diaconu, medic pediatru la Institutul Clinic Fundeni.  În România, datorită alocării unui buget separat pentru profilaxie, la această oră toți copiii cu forma severă pot beneficia de tratamentul standard recomandat de ghidurile europene. Practic, acești copii pot avea o viață normală.

De reținut:

  • încă din 1975 se pun bazele laboratoarelor dedicate hematologiei la I. C. Fundeni, odată cu înființarea Clinicii de Hematologie. Diagnosticul diatezelor hemoragice îi revine domnului dr. Cecil Popa care începe testările pacienților cu sângerări acute și pune la punct tehnica prin care se diferenția Hemofila A de B.

  • în anii ’80, încep primele cursuri de pregătire a medicilor hematologi privind tulburările din cascada coagulării sub conducerea dr. Cecil Popa.

  • în anii ’90, Departamentul de Hemostază și Fibrinoliza a fost preluat de Dr. Valentina Uscătescu, sub conducerea căreia începe accesul la tehnologia modernă; se achiziționează primele coagulometre pentru prima dată în România și se începe treptat dozarea tuturor factorilor din cascada coagulării.

  • În perioada 2000-2005, laboratorul a pus la punct majoritatea tehnicilor existente în țările europene, devenind laborator de referință la nivel național.

  • La I. C. Fundeni sunt tratați anual cam 200 de pacienți cu diverse forme de diateze hemoragice.

  • Numărul pacienților tratați în Fundeni a crescut din 2012, procentul copiilor crescând de peste 3 ori.

  • Costul mediu per pacient s-a dublat în 2014 față de 2011 (39.000 Ron față de 18.000 RON)

Sursa foto: wikimedia.org